mein großes Geheimnis?

Hallöchen meine Lieben,

das hier wird bestimmt der persönlichste Blogeintrag, den ich je verfassen werde. Ich bin mir zum jetzigen Zeitpunkt auch noch gar nicht sicher, ob ich ihn jemals releasen soll.

In meinem Kopf kreisen Gedanken: Was werden alle anderen von mir denken? Ist es gut, wenn andere meine größte Schwachstelle kennen? Oder macht es mich vielleicht sogar noch stärker? 

Einige von euch kennen mich ja mittlerweile auch privat. Ja, ich habe durch Instagram wirklich Freunde gefunden. Freunde, die mir den Rücken freihalten, die hinter mir stehen und die sich meine oft so verwirrten und verworrenen Gedanken anhören.

Viele von euch haben mich auch schon unter Bildern als Kommentar oder sogar per Privatnachricht gefragt: Sag mal, Maria, was arbeitest du eigentlich? 7 Tage die Woche? Den ganzen Tag? Nie einen Tag frei? Was ist das für ein Sklaventreiber?
Und privat antwortete ich auch immer ehrlich, denn mir ist es nicht nur wichtig, dass ich euch keine Produkte zeige, hinter denen ich nicht stehen kann – mir ist es auch wichtig, dass ihr euch nicht belogen fühlt. Obwohl – eigentlich – niemand jemals etwas davon erfahren sollte.

Warum das so ist? Das weiß ich eigentlich auch gar nicht so genau. Zunächst dachte ich, dass es bestimmt komisch rüber kommt, ich dafür gehasst werden würde.. Und wäre der 10. Juni 2016 nie gewesen, dann würde ich auch nie so etwas privates von mir preisgeben. Aber mittlerweile komme ich mir auch blöd vor. Ich möchte eigentlich gerne etwas von meinem Tagesablauf preisgeben, kann aber nicht, weil niemand so wirklich weiß, wie er denn aussieht. Weil niemand so wirklich weiß, was eigentlich los ist.

Und jetzt packe ich aus. Brutale Ehrlichkeit. Weil ich keine Lust mehr auf Versteckspiele habe. Weil mich das nicht schwächer, sondern stärker machen wird.

Ich fange mal von vorne an: Vor dem 10. Juni 2016 .. vor dem schlimmsten Tag in meinem Leben. Im Leben meiner ganzen Familie. Vor zahlreichen schlaflosen Nächten und tränenbefangenen Wangen… vor allem, das mir die Luft förmlich abschneidet.

Auch vorher war mein Leben nicht wirklich „normal„. Und dafür habe ich mich jetzt lang genug geschämt. Andere flogen mit ihren Eltern oder Freunden in Urlaub, während ich meine freie Zeit in Krankenhäusern und Reha Kliniken verbrachte.. Irgendwie fühlte ich mich .. falsch? Ist das das richtige Wort? Keine Ahnung. Ich fand’s scheiße! Wie gerne wäre ich in den Flieger gestiegen – egal, wohin. Hauptsache weg. Weg von allen Sorgen und Ängsten. Nur weg.

Aber was war eigentlich los?

Ich kann mich, um ganz ehrlich zu sein, gar nicht mehr daran erinnern, wie es war, bevor meine Eltern krank wurden. Für mich ist es Normalität gewesen, aber trotzdem war mein Leben nicht normal.

Ich weiß gar nicht so recht, wie und wo ich anfangen soll..

Meine Mami (die das hier bestimmt unter Tränen liest), sitzt leider schon viel zu lange mit Multipler Sklerose im Rollstuhl. Zuerst konnte sie „nur“ nicht mehr gehen. Irgendwann nicht mehr stehen und dann kam der Rollstuhl. Zahlreiche schlimme Ereignisse, an die ich mich nur ungern erinnere; zahlreiche Krankenhausnächte und zahlreiche Stunden der Hilflosigkeit, denn Multiple Sklerose in einer sekundär chronisch progredienten Art verläuft zu Beginn schubförmig. Das heißt: Von jetzt auf gleich wird alles ein Stückchen schlimmer. Von jetzt auf gleich geht’s ein Stück mehr Richtung „ich kann nicht mehr“. Nach den Schüben wird’s dann einfach kontinuierlich schlimmer, sodass sie nunmehr weder schreiben noch den Löffel für ihr Mittagessen halten kann.

Und wie soll ich jetzt nur weiterschreiben? Denn das eigentliche kommt ja erst.. 

Mein Vater hat 2003 die wohl schlimmste Nachricht seines Lebens bekommen: Krebs. Prostatakrebs, Endstadium, Grad 4, noch 3 Monate. Damals war ich 8 Jahre alt und mein Vater sicherlich am Ende seiner Kräfte.

Darauf folgten zahlreiche innere und äußere Bestrahlungen, Kryo Therapien, Chemo, Medikamente – ach, einfach alles.

Bewusst wurde mir das natürlich erst viel später, denn als Kind sollte ich natürlich nichts davon mitkriegen. Aber je älter ich wurde, desto mehr Ärzte habe ich kennengelernt, desto mehr Krankenhäuser von innen gesehen und desto schmerzhafter wurde es, dass es meinem geliebten Vater immer und immer schlechter ging.

Natürlich traf die anfängliche Diagnose, dass er noch 3 Monate zu leben habe, nicht zu – Gott sei Dank! Dafür spielte man aber auch viel zu gerne mit ihm.

Throwback zur schlimmsten Zeit

Es zerreißt mir schon ein wenig das Herz, das alles noch einmal Revue passieren zu lassen und so richtig weiß ich auch gar nicht, wo soll ich anfangen? Mir fallen so viele Augenblicke ein, so viele Ereignisse, von denen ich euch gerne erzählen würde.

Aber so richtig angefangen hat alles eigentlich erst in meinem dritten Semester. Ich war gerade mit meinem Vater von der Klausur gekommen und wir sind direkt ins Krankenhaus gefahren, als man ihm sagte, dass eine neue Therapieform nicht mehr ausprobiert werden würde, weil er es einfach nicht mehr wert sei. Der Krebs ist sowieso zu aggressiv. Pech.

Wisst ihr, dass ich die Frau hätte treten und schlagen können? Dass ich innerlich brannte vor Wut? Und auch heute weiß ich nicht recht, wie man einem Menschen so etwas sagen kann.

Danach ging eigentlich alles den Bach runter: Mein Dad hatte nicht nur Metastasen im Hirn, in nahezu jedem anderen Körperteil – sondern auch in den Knochen. Und ein Tumor im Bereich des Spinalkanals (auch Rückenmarkskanal genannt) sorgte für neurologische Ausfälle. Soll heißen: Er stolperte, einfach so, ohne Vorwarnung gab sein Bein nach.
Als wir damit dann in die Uni Klinik fuhren, sagte man meinem Vater, dass er sich mal nicht so anstellen soll – würde alles schon irgendwie gut gehen. Man bestrahle den Tumor und solange er nicht aus dem 3. Stock springe, solle er sich keine Sorgen machen.

Aber nach der Bestrahlung ist vor der Bestrahlung. 

Die Bestrahlungstherapie #1 endete genau am 31.12.2015 – und wir hofften, wir hofften so sehr, dass sie etwas gebracht hatte. Denn viel zu schlimm war der Anblick meines Vaters, der einfach von Tag zu Tag, von Stunde zu Stunde, von Minute zu Minute einfach schwächer wurde.
Schon lange ging er eigentlich immer gegen 16 Uhr ins Bett, weil ihn dann bereits seine Kräfte verließen. Aber nun gab es vermehrt Tage, in denen er gar nicht erst aufstehen wollte oder konnte. Dabei war und ist mein Vater der hoffnungsvollste Mensch, den ich kenne. Selbst heute hofft er noch darauf, die Krankheit endlich zu besiegen und wieder ein gewöhnliches Leben zu leben..

Na ja – nach der Bestrahlung und 7429 MRTs, CTs und sonstigem Schwachsinn, der nur dazu gedacht war, mehr Geld zu verdienen (denn eigentlich wusste man doch schon längst, dass der Tumor dennoch weiter wächst) begannen die schlimmsten Wochen überhaupt.

Mein Vater war es zwar gewohnt, 24/7 Schmerzen zu ertragen, ohne Schmerzmedikamente nicht existieren zu können und Morphium-Tabletten wie Smarties zu nehmen (natürlich ist das ein wenig übertrieben), aber trotzdem weinte er eines Tages vor Schmerzen und sagte mir, sein Rücken fühle sich an, wie auseinandergerissen. Ich versuchte, zu helfen – aber es ging nicht. Also fuhr ich ihn um 21 Uhr in die Uni Klinik. Aus dem Auto kam er alleine schon gar nicht mehr. Ich ging direkt in die Notaufnahme, weinend, zitternd und bat um Hilfe.

Um 22 Uhr gaben sie meinem Vater die dritte Morphium Spritze und hofften, dass er endlich ruhig blieb. Statt mal einen Arzt kommen zu lassen – aber wozu auch.

Nach zahlreichen „Ich spüre meine Beine nicht mehr.“ entschloss man sich dann am nächsten Tag endlich dazu, dass mein Vater vieeeeeelleiiiicht auch mal einen Arzt sehen sollte (ne, echt?).

Dann ging alles ganz schnell und ich bekam nur noch die Nachricht: Ihr Vater wird gerade Not-operiert. Beten Sie, dass er es schafft. Und wie ich gebetet habe, verdammt! Jahrelang wollte ihn niemand operieren, das Risiko war ja auch viel zu hoch, dass er nie wieder die Augen öffnen würde.

Nach der OP sagte man dann zuerst: Der Tumor konnte leider nicht entfernt werden und er hat das Rückenmark stark geschädigt. Es kann sein, dass Ihr Vater nie wieder gehen können wird. Genau sagen kann man es aber erst, wenn die Schwellung zurückgetreten ist. – Mir war plötzlich kotzübel. Was? Ich hab doch schon einen Rollstuhlfahrer zuhause, den ich duschen und umsorgen muss. Nein, das kann doch nicht wahr sein! Nicht mein Dad! Ich bin doch gestern noch mit ihm.. Ich saß doch gestern noch neben ihm auf der Couch, hab mich an ihn gekuschelt und Fußball geschaut. NEIN.

Ein halbes Jahr später..

Ihr könnt es euch sicherlich denken: Mein Vater kann nicht mehr gehen. Nicht mal mehr stehen oder sitzen. Nein, er kann tatsächlich nicht einmal im Bett sitzen. Er liegt dort, eingepfercht auf 90x200cm, auf zahlreichen Kissen gebettet und trotzdem brennen ihm die Beine, die Füße und der Rücken.
Denn „leider“ ist er nicht komplett querschnittsgelähmt. Die Nervenbahnen funktionieren noch teilweise, können noch Gefühle transportieren. Er spürt den Schmerz. Er spürt, wenn ich zu kaltes oder zu heißes Wasser verwende, aber er weiß nicht, wo er das alles genau spürt.

Er war noch einige Zeit in einer Rehaklinik, wurde dort nochmals bestrahlt, und kam im September wieder nach Hause, denn für mich war klar: Mein Vater geht nicht in ein Hospiz (aber danke, dass mich damit so ziemlich jeder Arzt, der mir begegnete, zum weinen gebracht hat).

Mein Vater hat selbst während seiner Chemo gearbeitet, damit es mir an nichts fehlt.
Er hat mich vor der Spätschicht zur Schule gebracht, das Haus geputzt, sich um meine Mutter gekümmert, mir etwas zu essen vorbereitet und ist dann arbeiten gefahren, nur um nach der Arbeit schlafen zu gehen – oder ist nach der Nachtschicht mit zwei Stunden Schlaf aufgestanden, weil ich zur Schule gebracht werden wollte, hat so ziemlich null Lebensqualität gehabt und hat wirklich immer zuerst für andere geschaut, bevor er an sich gedacht hat. Und ich bin ihm dafür einfach so dankbar, dass ich meinen Vater nicht abgeben werde. Niemals.

Also sieht mein Tagesablauf folgendermaßen aus: Ich stehe früh auf, bringe ihm Tabletten, Wasser, entleere den Urinbeutel und mache anschließend Frühstück. Kümmere mich um ihn, wasche ihn, ziehe ihn an und mache mehrmals täglich Physiotherapie mit ihm, lagere ihn, creme ihn ein – alles.
Kümmere mich aber auch um meine Mutter und sorge dafür, dass der Haushalt läuft, fahre einkaufen, putze, wasche, räume die Spülmaschine ein, mach das Badezimmer sauber.. Und so „ganz nebenbei“ studiere ich noch. Wisst ihr ja – schreibe gerade meine Bachelorarbeit. Na ja, gerade eigentlich diesen Beitrag. Aber ihr versteht schon.

Wir haben es mit Pflegediensten versucht, die mir etwas Arbeit abnehmen sollten. Aber auf einen Anruf am 03.01., dass man den ganzen Januar nicht mehr kommen kann, falsche Abrechnungen und Unfreundlichkeit kann ich beim besten Willen auch verzichten. Dann beiße ich mich eben alleine durch, bis ich ’ne andere Möglichkeit gefunden habe. Ich schaff das schon – für ’n Burn-Out fehlt mir sowieso die Zeit.

Aber das schlimmste ist eigentlich nicht mal die ganze Arbeit, die damit verbunden ist.

Das schlimmste ist es, am Bett meines Vaters zu stehen – die Gitter oben – und ihn nicht umarmen zu können.
Mich nicht einfach neben ihn kuscheln zu können, TV zu schauen und über alles mögliche zu philosophieren.
Mich nicht freudestrahlend an ihn werfen, wenn mir etwas positives passiert..

Es war schlimm genug, meine Mum im Rollstuhl zu wissen – Aber jeden Tag rauszugehen, die Sonnenstrahlen auf meinem Gesicht zu spüren und zu wissen, dass hinter mir im Zimmer jemand liegt, der mit Tränen in den Augen die goldene Schönheit betrachtet und sich wünscht, noch ein einziges Mal rausgehen zu können.. das zerreißt mein Herz.
Und das wird sich auch nie ändern. Da ist so eine bittere Leere, ein schwarzes Loch, alles zieht sich zusammen und eigentlich will ich mich dann nur an die nächste Wand setzen und weinen. Weinen, wie ich es als kleines Kind tat, wenn ich hinfiel.
Und jeden Samstagmorgen, wenn ich rausschaue und sehe, wie andere einkaufen fahren – gemeinsam. So wie wir früher.. da bleibt mein Blick in der Ferne hängen und ich frage mich nichts mehr als: Wieso? Wieso wurde uns das letzte bisschen Normalität eigentlich genommen? War’s nicht vorher schon schlimm genug?

UND trotz all dem versuche ich, immer das positive im Leben zu sehen. Immer weiterzumachen. Immer weiter zu hoffen, dass doch irgendwie alles seinen Sinn hat. Das doch irgendwie alles wieder gut werden wird.

Ihr könnt euch denken: Training & Ernährung sind leider nicht meine größten Sorgen. Aber ja, ich trainiere noch. Nur nicht mehr so oft. Ja, ich ernähre mich gesund – wenn meine Familie aber Pizza will, dann gibt’s Pizza, who cares!

Ich möchte euch hier nämlich zum einen eure Frage nach dem: Sag mal, was machst du eigentlich? beantworten – aber auch sagen: Es gibt so viel wichtigeres im Leben! Vielleicht versteht ihr jetzt auch meine Posts mit „Gesundheit ist das wichtigste“ und „Ich bin jeden Tag froh, dass ich gehen darf.“ .. vielleicht ergibt für euch jetzt alles einen Sinn.

Tut mir ’nen Gefallen. Und tut es auch wirklich! 
Ruft eure Eltern, Großeltern, Kinder oder Freunde an. Sagt ihnen, dass ihr sie liebt.

Denn wer weiß, wie oft ihr es noch könnt. 

Fühlt euch von mir gedrückt,
eure Tabitha-Maria.
(Ja, ich denke.. wo ich euch doch jetzt schon mein größtes Geheimnis verraten habe, warum nicht auch meinen vollen Namen?)

 

16 Gedanken zu “mein großes Geheimnis?

  1. Wow,ich kenne Dich gar nicht, aber ich sitze huer mit Tränen in den Augen. Ich wünsche Dir alle Kraft, die Du brauchst und drücke für alles, wirklich alles die Daumen. Meinen Freunden schicke ich immer Umarmungen – die sollst Du auch haben. Danke!

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    1. Hallo liebes,
      vielen Dank für deine netten Kommentare! Rührt mir wirklich sehr. Allerdings möchte ich wirklich nicht, dass jemand deshalb weint. Hab lieber Freude am Leben & denke daran, dass es auch schnell anders werden könnte. 🙂

      Ich wünsch dir alles liebe & vor allem ganz viel Sonnenschein. ❤

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  2. Ich bin so sprachlos. Also wie kacke das Schicksal sein kann… Aber das du das alles hinbekommst, einfach wow! Nicht jeder könnte sagen ’ne mach ich nicht‘
    Ich wünsche dir trotzdem weiterhin sehr viel Kraft, sowohl mental als auch körperlich. Und eine Besserrung eintritt, und falls diese nicht möglich sein sollte, dann wenigstens keine Verschlimmerung

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    1. Hallo liebe Amy,
      danke für deine süßen Worte.
      Besserung .. darauf hoffen wir auch schon wirklich lange. Allerdings geht’s leider meistens nach hinten los und es kommt eine blöde Nachricht nach der nächsten. Kaum schöpft man wieder etwas Hoffnung, rammt einem ein anderer einen Pfahl vor den Kopf und sagt: so nicht! Aber davon lassen wir uns nicht unterkriegen 🙂

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  3. Zuerst einmal: Ich finde diesen Eintrag mutig und bewundere deine Stärke.
    Aber: Bitte scheue dich nicht davor die Hilfe zu holen, wenn es zu viel wird. Ob nun (wieder) durch einen Pflegedienst oder auch psychischen Beistand. Deine Eltern werden es dir sicher nicht böse nehmen oder enttäuscht sein. Niemand wünscht sich so ein Leben für sein Kind. Denke bitte bitte auch an dich.

    Ich wünsche dir nur das Beste
    K.

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    1. Ich weiß, dass meine Eltern mir das niemals böse nehmen würden.
      Sie sagen selbst oft genug, dass ich das nicht alles alleine schaffen kann. Die Frage ist aber viel mehr: Wer? Wie? Woher?
      Pflegedienste speisen einen allzu gerne mit einem „keine Zeit“ ab. Psychologen übrigens genau so! Daher hab ich mit der Zeit einfach gelernt: Hilf dir selbst. Andere tun’s eh nicht.

      Aber ich danke dir wirklich für deine positiven Worte. ❤

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  4. Oh wow Maria, ich muss hier einfach etwas schreiben, anstatt nur ein Kommentar auf Instagram dazu abzugeben. Ich hatte bei deinem Beitrag echt Tränen in den Augen. Ich bewundere dich unheimlich dafür, wie stark du bist, das alles durchziehst und dir nach außen hin nichts anmerken lässt. So etwas wünscht man wirklich keiner Familie. Eine Tochter wie dich, kann man sich allerdings nur wünschen.
    Was die Krankenhäuser angeht, unfreundliche Ärzte und maue Diagnosen könnte ich auch ein Lied singen. Das Warten, bis man etwas genaues weiß und die Zeit, bis man weiß, ob die Therapie wirkt ist wirklich das schlimmste. Bei meinem Papa wurde vor zwei Jahren auch Krebs entdeckt, nach vielen Wochen, in denen es ihm immer schlechter ging und niemand wusste wieso und wie man ihm helfen kann. Ich wünsche dir und auch deinen Eltern alles gute und trotz allem noch viele schöne Momente zusammen!

    Fühl dich gedrückt!

    Stephi

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    1. Oh, Stephi – das ist wirklich total lieb von dir.. Ich freue mich, dass du es gelesen hast. Fand’s immer blöd, dir nicht so wirklich antworten zu können, warum ich nicht gerne über „meine Arbeit“ spreche.

      Ich hoffe, dass es deinem Papa mittlerweile besser geht & schicke dir ein wenig Sonnenschein ❤

      Drück' dich!

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  5. Meine allerliebste Tabitha-Maria,

    mir fehlen gerade die Worte. Ich habe gerade deinen Post gelesen und jetzt sitze ich hier und die Tränen fließen mir über die Wagen, so ergreifend ist deine Geschichte, dein Leben. Es zerreißt mir das Herz. Fühl dich ganz ganz fest gedrückt. Ich staune immer wieder wie du all das stemmst. Ich ziehe meinen Hut vor dir, aber vor allem möchte ich dir anbieten, dass ich gerne für dich da bin und dass du dich jederzeit bei mir melden kannst.

    Ich wünsche dir weiterhin ganz ganz ganz viel Kraft und dass ihr drei euch trotz wirklich grausamer Schicksale noch lange in die Arme nehmen könnt.

    Feste Umarmung deine Renate

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  6. Habe in der FAS über sie gelesen und jetzt Ihr Original: Tja. Beeindruckend und auf manche Weise für mich schwer vorstellbar. Im Kopf erzählen sich viele Geschichten dazu, aufschreiben lässt sich das nicht so einfach. Also stimmt jedenfalls: ich denke an Sie. Und wünsche Ihnen und Ihren Eltern das Beste (in gewisser Weise haben Sie es ja auch schon: sich alle gegenseitig)!

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  7. Hallo, ich sitze hier u ich weine mit Dir, für Dich und um Euch. Was für ein Schicksal … Du bist sooo stark … ich bewundere Dich und sende Dir eine große Umarmung.

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